دومین محموله داروی تزریقی جدید و گران قیمت بیماران SMA با نام تجاری Spinraza در مردادماه وارد کشور شد اما با بیش از دو ماه تاخیر و درگیری بین تحقیقات و سازمان های فناوری، درمان و غذا و دارو، وزارت بهداشت سرانجام تصمیم گرفت طبق پروتکل پرابهام آن را به بیماران بالای ۱۱ سال بدهد.

بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روزبه‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.