عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران لوپوس گفت:بر اساس آمار جهانی پیشبینی میشود که ایران کمتر از ۴۰ هزار بیمار لوپوس داشته باشد که کمتر از ۱۰ درصد این افراد شناسایی شدهاند و ایران تنها ۲۲۰ روماتولوژیست برای درمان این افراد دارد.
امیرحسن مسرور در گفتوگو با خبرنگار پایگاه خبری گسترش اظهار کرد: بر اساس آمار جهانی از هر دو هزار و ۵۰۰ نفر یک نفر مبتلا به لوپوس است و پیشبینی میشود که ایران کمتر از ۴۰ هزار بیمار لوپوس داشته باشد. اما کمتر از ۱۰ درصد این افراد شناسایی شدهاند و از تعداد افرادی که شناسایی شدهاند، تنها حدود هزار و ۵۰۰ نفر در انجمن حمایت از بیماران لوپوس ثبت رسمی کردهاند که مشکلات روانشناختی از جمله دلایل ثبت نام نکردن این افراد است. وی افزود: در درمان بیماران لوپوس بیش از هر چیز نیاز به روماتولوژیست داریم اما با وجود آمار بالایی که از مبتلایان به این بیماری پیشبینی شده است، تنها ۲۲۰ روماتولوژیست در ایران داریم. در بسیاری از مراکز استان حتی یک روماتولوژیست نداریم. تا جایی که بنده میدانم سیستان و بلوچستان، کهکیلویه و بویر احمر، لرستان روماتولوژیست ندارند. در استان کرمانشاه دو نفر، اصفهان هشت نفر، تهران ۹۵ نفر به عنوان روماتولوژیست فعال هستند. این آمار بسیار ناامیدکننده و ناکافی است. به علت ناکافی بودن تعداد این متخصصان، بیماری بسیاری از بیماران یا دیر تشخیص داده میشود و یا اصلا تشخیص داده نمیشود. مسرور گفت: نخستین پزشکی که این دسته از بیماران به آنها مراجعه میکنند، متخصصان داخلی هستند و بسیاری از متخصصان داخلی نمیتوانند این بیماری را تشخیص دهند. در چنین شرایطی تشخیص اشتباه پزشکان؛بیماران را دچار مشکلات بعدی میکند. پزشکان داخلی یا عمومی باید با تشخیص اولیه این بیماران را به روماتولوژیست ارجاع دهند و بعد این متخصص، با توجه به نوع بیماری، بیمار را به متخصصان کلیه، پوست و... ارجاع دهد. چرا که این بیماری سیستمیک است و ممکن است همه اندامها و یا چند اندام را با هم درگیر کند. اما موضوع این است که تعداد این متخصصان کم است. وی در خصوص علت کم بودن روماتولوژیست بیان کرد: این تخصص باید در دانشگاهها کسب شود اما احتمالا از آنجایی که تشخیص و درمان این بیماری بسیار پیچیده و سخت است، عموما داوطبان کنکور علاقهای به انتخاب این رشته ندارند. عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران لوپوس که خود یک بیمار مبتلا به لوپوس است، بیان کرد: بیماران لوپوس مانند سایر بیماران خاص نیاز به روانشناس نیز دارند اما از آنجایی که نیازهای اولیه درمانی آنها تامین نمیشود، فعلا نیاز به روانشناسان چندان مورد توجه نیست. با این حال باید توجه داشت که این افراد به خاطر بیماری خود، منزوی میشوند و در خانه میمانند. برخی از آنها از ترس این که از سوی خانواده طرد شوند، بیماری خود را در خانواده خود از والدین گرفته تا همسر مخفی میکنند و به همین دلیل است که بسیاری از آنها در انجمن ثبت نام نکردهاند. مسرور متذکر شد: این بیماری واگیر ندارد اما برخی از افراد ممکن است این را ندانند و بیمار را طرد کنند. ضمن این که اگر زود تشخیص داده شود احتمالا تحت کنترل قرار خواهد گرفت و خطر رفع میشود.
بر اساس گزارش پایگاه خبری گسترش ، جوشها و نواحی ملتهب شبیه پروانه برروی صورت، ضایعات پوستی که با قرار گرفتن در برابر آفتاب بدتر میشوند، خستگی و تب، درد مفصل، خشکی و ورم، سفید شدن و یا آبی شدن انگشتان در سرما و یا مواقع استرس زا، تنگی نفس، درد قفسه سینه، خشکی چشم ها، سردرد، گیجی و از دست دادن حافظه از علایم معمول بیماری لوپوس هستند. بیماری لوپوس زمانی رخ میدهد که سیستم ایمنی بدن شروع به حمله به بافتهای سالم بدن میکند. بنظر میرسد که لوپوس در نتیجه ترکیبی از عوامل محیطی و ژنتیکی رخ میدهد. افرادی که استعداد ارثی این بیماری را در خود دارند با قرار گرفتن در برابر عوامل خاص در محیط مبتلا به بیماری لوپوس میشوند. التهابی که توسط بیماری لوپوس به وجود میآید میتواند باعث نارسایی کلیه و آسیب دیدن کلیه ها، اختلالات حافظه، کم خونی، خونریزی و یا التهاب رگ ها، بیماریهای ریوی و بیماریهای قلبی شود. همچنین ابتلا به بیماری لوپوس خطر عفونت، سرطان و مشکلات بارداری را افزایش دهد.
