خطر مرگ این بیماران را تهدید می کند!

علی عبدی مدیر عامل انجمن تالاسمی استان تهران با اشاره به جلسه اخیر سازمان غذا و دارو با انجمن تالاسمی ایران گفت: در این جلسه رییس سازمان غذا و دارو با اشاره به مسائل و مشکلات تحریم بر واردات داروهای خارجی مورد نیاز بیماران تالاسمی از آمادگی این سازمان برای تخصیص ارز مورد نیاز داروهای خارجی بیماران تالاسمی سخن گفت.

وی با بیان اینکه درحال حاضر بیماران تالاسمی در اغلب استانها با کمبود دارو مواجه هستند اظهار داشت: وضعیت بیماران مبتلا به تالاسمی به دلیل کمبود داروی آهن‌زدا مناسب نیست. در حال حاضر حدود ۲۳ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور وجود دارند که تحت پوشش این انجمن قرار گرفته و این آمار، آمار رسمی تعداد این بیماران است. در کشور ما به محض اینکه فرد مبتلا به تالاسمی متولد می‌شود، به این انجمن معرفی و تحت پوشش قرار می‌گیرد و برای وی کارت انجمن صادر می‌شود تا بتوانند دفترچه بیماری خاص را بگیرند.

عضو انجمن تالاسمی ایران با اشاره به تحریم‌های دارو گفت: درحال حاضر بیماران تالاسمی برای درمان از دو نوع داروی تزریقی و خوراکی استفاده می کنند که هر دو دارو با کمبود مواجه است. کیفیت داروهای ایرانی به نسبت داروهای خارجی ضعیف‌تر است و با بیماران سازگاری ندارد و اثربخشی کمتری دارد. متاسفانه میزان داروی خارجی وارداتی نیز کم است. 

وی با انتقاد از در دسترس نبودن داروهای تزریقی این بیماران گفت: داروهای تزریقی باید ۸ تا ۱۰ ساعت یکبار به دست بیمار برسد که در دسترس نبودن آنها مشکلات فراوانی را برای بیماران به وجود آورده است. 

عبدی گفت: برخی از بیمه‌ها داروهای تالاسمی را پوشش می‌دهند که لازم است برای پوشش بهتر بیمه ای داروها نیز فکر اساسی شود. اکثر بیماران مبتلا به تالاسمی به دلیل بیماری‌شان بیکار هستند و تحت پوشش سازمان‌های حمایتی نیز قرار نمی‌گیرند. تأمین هزینه این داروها برای خانواده این بیماران بسیار سنگین است و لازم است سازمان‌های بیمه‌گر توجه بیشتری به آنها داشته باشند.