سند ملی بیماری‌های نادر در مسیر تدوین

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران: سند ملی بیماری‌های نادر تدوین شده و به وزارت بهداشت تقدیم شده که در حال بررسی برای تدوین است.

گسترش نیوز - سند ملی بیماریهای نادر در راه تدوینحمیدرضا ادراکی در حاشیه دهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: اطلس بیماری‌های نادر ایران امسال طراحی و به عنوان مرجع پزشکی معرفی شده است ‏که در دانشگاه‌های علوم پزشکی برای تدریس به پزشکان معرفی می‌شود. ‏

وی با اشاره به شناسایی ٢٨٠ نوع بیماری نادر در کشور افزود: تا کنون ٣هزار بیمار نادر در گونه‌های مختلف این بیماری‌ها شناسایی شده‌اند که مطمئنا تعداد بیشتری هستند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به سامانه سبنا برای ثبت نام بیماران نادر گفت: کسانی که پرونده پزشکی دارند با مشورت پزشکان خود اگر فکر می‌کنند بیماری شان نادر است در این سامانه ثبت نام کنند که در بنیاد پرونده برای آنها تشکیل می‌شود و در صورت تایید و تشخیص پزشکان ما به خانواده بنیاد افزوده می‌شوند.

وی بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر را، مدرسه عنوان کرد و افزود: با آموزش‌هایی که ‏به مربیان بهداشتی آموزش و پرورش داده می‌شود، تلاش کردیم این غربالگری‌ها را انجام دهیم، در این راستا تفاهمنامه‌هایی با آموزش ‏و پرورش و دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران و ایران منعقد شد. ‏

دهمین همایش بیماری‌های نادر با حضور برخی بیماران و خانواده آن‌ها، مسئولان و اعضای انجمن‌های بیماران نادر عصر امروز در مرکز همایش‌های رازی برگزار شد.

منبع: خبرگزاری صداو سیما